Goed nieuws en frustraties

Vanmorgen hadden we een controle-afspraak in het WKZ. Speciaal vroeg weggegaan, want die A28... praat me er niet van. Zonder file is het een krap half uur rijden. We hebben er vanmorgen ruim anderhalf uur over gedaan. We waren dus te laat voor onze afspraak, maar dat was een geluk bij een ongeluk, want nu hadden we Dr. Speleman zelf ipv een assistent. Met een scoopje is wederom de binnenkant van Anne-Lynn haar hoofd bekeken (krijsen!!!) en Dr. Speleman vond het er zeer goed uitzien.
Over twee weken weer even voor controle, maar een 3e operatie zit er in de nabije toekomst zeker niet in. Jippie! Wij helemaal blij (Anne-Lynn ook hoor, toen ze eindelijk gekalmeerd was van dat vreselijke onderzoek).

Toen door naar de plastisch chirurg. Ik vind het nog steeds erg stoer klinken als je zegt dat je met je 4-weken oude kind naar de plastisch chirurg gaat. In die korte adempauze voordat je kunt uitleggen wat de bedoeling is (en ik maak die adempauze altijd expres een fractie langer om de spanning wat op te bouwen ;-) ) zie je mensen de meest fantastische dingen denken. Ik heb alles al gezien. Van 'wat overdreven' tot 'wat een ontaarde ouders'. Dat is nou humor!
Maar goed, we dwalen af.
Op de IC was ons al een consult beloofd. Want ene Dr. Breugem, werkzaam in het WKZ, zou bij hele jonge kinderen oortjes kunnen spalken, wat opereren op latere leeftijd vaak overbodig maakt. Dat zagen we wel zitten. Een aantal dagen later bleek dat desbetreffende dokter dit alleen nog poliklinisch vanuit het Meander in Amersfoort doet. Ik zat al helemaal te rekenen hoe ik daar nu een afspraak zou kunnen maken terwijl ik nog niet wist hoe lang Anne-Lynn in het WKZ zou liggen. Een aantal dagen later kaartte ik het aan bij Dr. Speleman. 'O, ik zal Dr. Breugem wel vragen of hij op de IC langs komt, dat is net zo makkelijk'. Dat leek mij ook, dus ik helemaal blij. Nou, op de IC kwam het er niet meer van, maar op de afdeling Eekhoorn zou hij zeker nog langskomen. Nu kan het zo zijn dat Dr. Breugem net zo'n hekel heeft aan afdeling Eekhoorn als wij (en dat begrijpen wij helemaal!), want ik heb hem daar ook niet meer gezien. Uiteindelijk vertelde Dr. Speleman dat de plastisch chirurg aanwezig zou zijn op de controle-afspraak van de KNO. Vanmorgen dus.
Nu was ik al een beetje sceptisch (hoe zou dat toch komen?), maar toen ik op de poli aankwam en genoteerd zag dat er idd een combi-consult met de plastisch chirurg gepland stond was ik weer helemaal gerustgesteld.

Ook Yoda kwam iets te laat voor zijn afspraak bij de plastisch chirurg...

Dus wij, na het goede nieuws van de KNO, richting poli plastische chirurgie. We werden binnen geroepen door een co-assistent/arts-assistent of zoiets. In ieder geval nog geen 'echte' arts zeggen wij dan altijd. Die vertelde ons dat er niet meer gespalkt wordt in het WKZ en als we dat alsnog wilden, dat we de benodigde materialen dan zelf moesten bestellen in Engeland.
NOU JA!!! Had dat twee weken eerder gezegd, dan had ik die spullen al lang in huis gehad. Sterker nog, dan was Anne-Lynn al bijna klaar geweest met haar spalktherapie.
Nu is het de vraag of het uberhaupt nog wel zin heeft. Spalken is namelijk alleen effectief als je hier zo vroeg mogelijk na de geboorte mee begint, met een max leeftijd van 6 weken. en hoe later je er mee begint, hoe langer de oren afgeplakt moeten worden (erg charmant ook).
Ik was dus echt PISSED!
Inmiddels contact gehad met het Meander. Daar liggen de kitjes gewoon op de plank, maar er is deze week geen plek meer op de poli. Bovendien moet Dr. Breugem eerst foto's bekijken of Anne-Lynn wel geschikt is. Die foto's zijn gemaakt in het WKZ, maar tot nu toe is het me niet gelukt de mensen daar te bewegen deze foto's even door te mailen naar het Meander.
Hoe moeilijk kan het wezen? Hoe moeilijk kan het zijn?
Heb inmiddels via de illegale weg het email adres van Dr. Breugem in zowel het Meander als het UMC achterhaald en hem persoonlijk gemaild inclusief eigen foto's.
Ik hoop dat hij me vergeeft en heel snel een gaatje voor me heeft op de poli.
Dan sta je toch echt met je oren te klapperen. Vraag Anne-Lynn maar, die kan het weten...

De kleine dingen in het leven

Hier proberen we nog steeds onze draai te vinden.
Leek Anne-Lynn de eerste dagen het schoolvoorbeeld van harmonie, sinds 2 dagen lijkt ze haar ware aard al te laten zien. Bij de minste of geringste kreet ligt ze al bij papa op de arm met een 'fopje', waar we altijd zo 'anti' tegen waren. Slapen doe je natuurlijk op bed, maar de box ligt toch ook wel lekker...
Zou je een kind al zo snel kunnen verpesten?
Nou ja, we kunnen altijd nog Supernanny inhuren als we het echt niet meer weten...

Een groot gedeelte van haar onrust komt waarschijnlijk door mijn niet-terug-te-dringen melkoverschot.
Ze drinkt te gulzig en te veel, waardoor ze zich verslikt, steeds de hik heeft, onrustig is na de voeding, niet aan haar zuigbehoefte komt (vandaar ook toch maar een fopje), darmkrampjes krijgt en tot een uur na de voeding nog steeds overschotten uitspugt.
Het is dus eigenlijk gewoon de schuld van mama... Heeft Supernanny toch gelijk. Die geeft ook altijd de ouders de schuld...

Gisteren dacht ik even iets voor mezelf te gaan doen. Even lekker naar de kapper en wat boodschapjes doen. Ik was hier duidelijk nog niet aan toe...
Bij de kapper ergerde ik me dood dat er nog twee mensen voor mij waren en in de winkel liepen mijn frustraties hoog op toen een mevrouw voor mij maar niet genoeg kleingeld uit haar heeeeele kleine portemonneetje gevist kreeg.
Moest Anne-Lynn geen eten? Ik wil naar huis!!!!
Gisteren om 9 uur naar bed gegaan er zojuist, 12 uur later, pas uitgekomen. Natuurlijk met de nodige voedingen ertussendoor. Was ik gisterennacht helemaal verheugd dat Anne-Lynn een blok van maar liefst 5 uur had gemaakt, vannacht kwam ze helaas weer gewoon om de 3 uur.
Ach, ook midden in de nacht doet een glimlach van je eigen kind het moederhart smelten, toch?


Gedichtje.
Wees bevriend met kleine dingen,
met de kleinste bloem die bloeit,
met de vogeltjes die zingen,
met het vlindertje dat stoeit.
Met de heldere regendroppen,
met de blijde zonneschijn,
wees bevriend met kleine dingen,
en je zult gelukkig zijn.

Genieten

Slapeloze nachten

Dinsdag, precies drie weken na de geboorte van Anne-Lynn was het dan eindelijk zover: we mochten naar huis! De hele dag hebben we zitten wachten op een saturatiemeter, die als sinds de dag ervoor in bestelling was en waarvan we geen idee hadden wanneer die zou komen. Na een korte instructie van het apparaat konden we eindelijk onze spullen halen uit het Ronald Mc Donald huis en onze Maxi Cosi uitproberen. Eigenlijk voelde het nog best heel raar, dat we dan toch echt ons kind mee naar huis mochten nemen.
Binnen 10 minuten na thuiskomst stonden er al 4 buurtjes zich te vergapen boven de box en zij waren het er natuurlijk over eens dat het een kei-knap kind is!. Overbodige informatie voor ons natuurlijk (haha), maar wel erg leuk om te horen.
Eigenlijk heb ik geen idee meer wat we de rest van de avond hebben gedaan. Was ik misschien een beetje gaar? Ja, waarschijnlijk was dat het...

Waren wij reeds gewaarschuwd dat je met een kind nauwelijks nog aan je nachtrust toekomt, de slapeloze nacht die volgde had echter een hele andere oorzaak. Anne-Lynn ligt in bed namelijk aan een saturatiemeter. Dit is zo'n rood lampje aan vinger of voet, waarmee het zuurstofgehalte in het bloed wordt gemeten. Nadeel van deze apparaten is echter dat ze bij beweging behoorlijk kunnen storen. Dan lijkt het alsof de zuurstof-saturatie daalt, maar dat is meestal niet zo. Het apparaat springt dan in alarm. En een alarm heeft meestal (daarvoor heet het een alarm) een dusdanige hoeveelheid decibellen, dat je daar wakker van wordt. Een alarm om de 5 minuten geeft een nachtrust van gegarandeerd 0% en de volgende ochtend waren we dan ook meer dan brak.
Het heeft bijna een goed huwelijk gekost kan ik je zeggen...

Mijn UMC zorgverzekering is zo gul geweest om mij toch nog een aantal uren 'Verlengde Kraamzorg' toe te kennen. Tot en met zaterdag komt er elke ochtend voor 3 uurtjes iemand langs met 'tips en truuks' voor deze kersverse moeder. Ik had het niet verwacht, maar ik vind het heerlijk om 's ochtends even lekker te kunnen tutten, wat dingen op te ruimen en door het huis te scharrelen, zonder dat ik op Anne-Lynn hoef te letten. Even tijd voor mezelf. Vanmorgen heeft de kraamverzorgster zelfs m'n brood gesmeerd en vanmiddag de benedenverdieping gezogen. Wat een luxe! Helaas is het maar tot en met zaterdag, dus ik zoek nog vrijwilligers die het leuk vinden om mij bij te staan voor 'Extra Verlengde Kraamzorg'. Aanmelden kan via de site of via het nummer 06-123... Ik beloof dat ik dan zelf mijn broodjes smeer...

Term van de dag
Rusttijdenwet: Dit is de benaming voor de wetgeving, die de werkuren van onder meer chauffeurs van vrachtwagens en bussen regelt.

De mevrouw van de kraamzorg windt er geen doekjes om: rust, rust, rust en denk vooral aan jezelf. Zwanger-zijn en bevallen is niet niks, jullie hebben een zware periode achter de rug en met mogelijk nog een operatie voor de boeg zal de achtbaan nog niet afgelopen zijn. Tel de afgelopen jaren met twee operaties, een miskraam en de hele lading vruchtbaarheidsbeehandelingen als 'bijbaantje' daarbij op en je hebt een bodempje gelegd voor een zware postnatale depressie.
Toen ze het lijstje zo opnoemde voelde ik me spontaan rijp voor een kuurtje anti-depressiva, maar ergens heeft ze misschienk wel gelijk. Maar goed, zie je mij 's middags een tukkie doen op de bank? Eigenlijk is dat volgens haar dus wel de bedoeling...
Ze bleef maar herhalen dat ik me moet realiseren dat ik een 'kraamvrouw' ben...
Een wat? Doe niet zo raar. Zwanger zijn en bevallen is geen ziekte!
Maar goed, heb haar beloofd op mn tellen te passen en te zorgen voor de nodige rust en ontspanning. Het scheelt dat ik nu borstvoeding geef en dan ben je wel verplicht rustig te gaan zitten.
Vooral midden in de nacht geniet ik daar met volle teugen van! Heeeerlijk al die rust!!!...

Moe, moe, moe...

Beste mensen, nu niet gelijk wegzappen!
Morgen schrijf ik een stukje, beloofd!

Vandaag moe, moe, moe.
Voornamelijk door de saturatiemeter waar Anne-Lynn nu aanligt en die bij het minste of geringste in alarm springt. Er is nooit iets aan de hand, maar toch lig je elke 5 minuten stijf in je bed. Al is het maar van frustratie...
Zucht...

There's no place like home...

We zijn thuis!!! (need I say more?)

Term van de dag

Kraamtijd: De kraamtijd (Latijn: puerperium) is de periode van acht dagen na de bevalling (partus), waarbij de dag van de bevalling als eerste dag geldt. Hierin gebeurt de heling van de felle uitrekking van de buikspieren tijdens de zwangerschap en van de uitrekking van het geboortekanaal en de littekens van het losscheuren van de moederkoek tijdens de bevalling. (aldus Wikipedia)

Met een vertraging van 3 weken begin ik nu aan mijn kraamtijd. Dus... morgen duik ik in bed en laat me 8 dagen heerlijk vertroetelen door.. eh... eh... Nou, in elk geval gaan we er een mooie tijd van maken!

It sil heve!

Vandaag de hele dag met smart op de KNO-arts gewacht. Zij zou nog een keer met een scoop de binnenkant van Anne-Lynn's neusgaten bekijken en dan een plan de campage maken, ook voor wat betreft de geplande operatie voor vrijdag.
Nou... het was het wachten waard!!!
IT SIL HEVE - WE GAAN NAAR HUIS!
De KNO-arts vond het er erg mooi uitzien en de operatie van vrijdag gaat niet door!
Mogelijk wel op een later tijdstip (een keer), maar dat zal de tijd leren.
Het wachten is nu enkel nog op een hartmonitor, die we mee naar huis krijgen.
Voorlopig zal Anne-Lynn thuis in bed nog aan de monitor moeten. Niet omdat er acuut gevaar dreigt, maar om eventuele achteruitgang (als eerste merkbaar tijdens de slaap, als haar mond dichtvalt) zo vroeg mogelijk op te merken. Verder natuurijk meer dan geregeld voor controle naar het WKZ.
Het maakt ons allemaal niets uit. Zolang we maar naar huis kunnen.

Vanmiddag komt er waarschijnlijk ook nog een arts even naar Anne-Lynn haar oortjes kijken. Ze heeft flaporen (ah ja, er mag toch ook nog wel iets  niet perfect zijn aan haar?!). Het schijnt dat als je er vroeg genoeg bij bent (voor 6 weken oud), dat je oortjes kunt spalken (soort van vastplakken aan het hoofd), waardoor een operatie op latere leeftijd overbodig wordt. Zo'n simpele oplossing lijkt ons zeker het proberen waard.


Maar... Als alles loopt zoals het er nu uitziet, dan begint morgen onze kraamtijd. Iedereen die zin heeft in beschuit met muisjes is van harte welkom!!! (wel graag even een belletje van te voren).

Van de stichting 'Open Deur'...

Gisteren in de avonddienst hadden we een zeer geschikte verpleegkundige.
Misschien had ze het gevoel dat er het een en ander goed te maken viel, geen idee, maar het voelde erg fijn. Ze is ook lactatiekundige, dus met wat tips en truuks drinkt Anne-Lynn na 5 tellen oefenen al volledig aan de borst. Altijd begrepen dat dat nogal problematisch is voor kinderen die inmiddels de fles zijn gewend, maar Anne-Lynn is een natuurtalent!

Wel trapte de verpleegkundige nog de bekende 'Open deur' in door te zeggen dat ik toch wel een enorme overproductie aan melk lijk te hebben...
Joh, echt nog helemaal niets van gemerkt!!!
Gelukkig kunnen we om zulke dingen nu weer echt lachen.
Het gaat namelijk nog steeds erg goed met Anne-Lynn en het liefst nemen we haar vandaag gewoon mee naar huis.

Natuurlijk zit dat er nog niet in, maar vandaag gaat ze overdag wel lekker van de monitor af en mogen we wat meer met haar uit bed.
Ook gaan we het badderen maar weer eens proberen. Hopelijk is dat een iets groter succes dan de eerste keer...

Alberto, red mijn vakantie!

Denk je alles wel te hebben gehad... net als je denkt dat het weer wat beter gaat... dan kom je op afdeling Eekhoorn... Wat waren we blij gisteren. Anne-Lynn mocht niet naar High Care, nee ze mocht naar een gewone afdeling! Maar toen begon de nachtmerrie pas echt. Toen we op de kamer aankwamen troffen we daar haar 2-jarige kamergenoot die met drie vriendjes aan het spelen was, samen met bijbehorende ouders (regel is niet meer dan drie personen bezoek per bed). Moet Anne-Lynn in deze chaos aan haar slaap komen?
Bij de gratie ligt ze nu dan toch aan de monitor. Als die in alarm springt komt er, enkel als je geluk hebt, een verpleegkundige. Drie keer is mij gevraagd hoe vaak Anne-Lynn melk krijgt. De verpleegkundige kwam aan mij vragen hoe ze toch in hemelsnaam de hydrocortison (poeder) in mijn kind moest krijgen. Om elf uur moest ze voeding, om kwart voor twaalf ben ik het maar gaan halen. Om twee uur moest ik zelf achter haar antibiotica aan (sorry, vergeten) en van HJ begrijp ik dat ze om 5:00 helemaal geen voeding heeft gehad. Om over het druppelen van haar neus ((essentieel om haar neus open te houden) maar te zwijgen. Dus dat doen we nu ook zelf... Verder nog een heleboel andere frustratiepunten die ik hier verder niet zal noemen. Maar wat de toegevoegde waarde van deze afdeling is ten opzichte van thuis is mij echt een raadsel. HJ en ik wijken dan ook geen minuut van haar zijde. We hebben al heel wat meegemaakt de afgelopen weken, maar dit slaat alles. Gisteren was ik echt de wanhoop nabij.

Het voelt hier zoals je  wel eens op tv  ziet tijdens een documantaire over ontwikkelingslanden, waarbij je een kindje in bed ziet liggen en op de grond de halve familie op matjes, omdat de zorg voor het kind eigenlijk compleet op hen rust.
Alsof je met een heel klein tentje op de camping staat en het de hele week regent.
Alsof je in een hotel een upgrade wordt beloofd en je eindigt in de bezemkast...
Alberto, red mijn vakantie!!! (en God sta ons bij!)


12:00 vanaf afdeling Eekhoorn:
Ik ga naar de balie omdat Anne-Lynn nog steeds geen voeding heeft gehad en vraag of ik dat kan krijgen. 'Is er nog niemand bij jullie geweest? Wat slordig!' is de reactie van de verpleegkundige. Toch blij met de erkenning van de nalatigheid in deze geef ik haar naam en kamernummer door. 'Er komt zo iemand bij jullie' is de belofte.
5 minuten later staat er een voedingsassistente op onze kamer.
Haar vraag luidt: 'Welke soort groenten en vlees vindt jullie dochter lekker?'
Normaal zou ik er om kunnen lachen, maar zijn wij nou gek?????

Term van de dag
Zelfredzaamheid: Vul die zelf maar in, hahaha

Promotie!

Het gaat goed met Anne-Lynn!
Zojuist is ze van haar couveuse-bedje gepromoveerd naar een echt ziekenhuis-ledikant! Omdat dit ledikant niet electrisch op temperatuur kan worden gehouden moet ze nu ook echte kleren aan! Eindelijk kunnen we dat ene leuke pakje uit Barcelona aanproberen (nog net op tijd voor het niet meer past). Ze ligt er princes-heerlijk bij.
Verder wordt er geopperd dat ze misschien ook wel naar de High Care kan. Dat is een tikkie minder zwaar dan de Intensive Care. Wederom een promotie dus.
En en en... ze gaat vanmiddag in bad! Tja, ook weer zoiets waar je misschien niet bij na zou denken normaal gezien, maar Anne-Lynn heeft nog nooit gebadderd. Ik ben zo benieuwd hoe ze het zal vinden!

Alle doktoren zijn zwaar onder de indruk over hoe ze het nu doet. We krijgen de hele dag complimentjes: 'O, haar bloedgaswaarden zijn nog nooit zo goed geweest!' 'Ze doet het echt zo'n stuk beter dan na haar eerste operatie.' 'Wat is ze heerlijk alert!'
En bij elk compliment groei ik een beetje.
Ook wordt er gesproken over borstvoeding en aanleggen. Lijkt me heel bijzonder, maar gaan we niet iets te snel? Gevoelsmatig heb ik liever dat ik zeker weet dat ze voldoende eten binnen krijgt en dat ze zich niet te veel uitput en vervolgens weer een terugslag krijgt. We zien het wel...

Afsluitend nog het mooiste lichtpuntje van de dag tot nu toe:
De KNO-arts kwam nog lang en ook zij gaf aan meer dan tevreden te zijn over de voortgang. Ze vertelde dat ze de komende twee weken vakantie heeft en zei: 'Nou, dan zie ik jullie waarschijnlijk niet meer. Ja, misschien nog op de poli, maar niet hier...'
Zou het echt zo kunnen zijn dat we over twee weken samen thuis kunnen zijn? M'n hart maakte spontaan een sprongetje!...

Goede dag mijnheer de tijger...

08:30 Hij is eruit!
Eerst zou het toch nog gisterenavond gebeuren, toen toch echt in de nachtdienst, maar toen ik vanmorgen aankwam zat hij er nog steeds in. Want 'Anne-Lynn is de hele nacht zo rustig geweest...' Soms vraag ik me af of ze me voor de gek houden. Staat die camera wel op het goede kind gericht? Welk kind is er dan steeds zo onrustig als ik op mn kamertje naar de beelden zit te kijken?
Hoe het ook zij, de tube werd er een kwartier na mijn aankomst uitgehaald en Anne-Lynn doet het heel goed. Haar saturaties zijn beter dan met tube en ze kijkt gelijk weer een stuk tevredener uit haar oogjes. De speen heeft ze ook weer ontdekt en ze zit daar vol enthousiasme op te zuigen. Straks gaan we de fles weer proberen. De KNO-arts is nog langsgeweest en die was ook erg tevreden. Het idee is om volgende week weer een OK in te plannen en dan op de dag zelf te kijken of het wel nodig is. Dan hebben we in ieder geval al een plekje op de OK. Want die 'spoed-lijst' dat was dus echt een wassen-neus...

Term (begrip) van de dag
Bert en Ernie: Bert en Ernie zijn een bekend poppenduo uit Sesamstraat. Ze zijn twee goede vrienden en wonen samen in één appartement. Ze maken regelmatig ruzie en Ernie mag Bert ook graag plagen, maar als goede vrienden komen ze daar altijd wel weer uit.

De titel van vandaag was oorspronkelijk 'Goede dag' toen ik opeens moest denken aan een lp van Bert en Ernie die ik vroeger als kind grijs heb gedraaid. In 1 onderdeel van de plaat gaat Ernie op tijgerjacht en met een verrekijker trekt hij dan door het oerwoud. De bedoeling is dan dat je als kind Ernie nadoet en zo'n beetje kruipend door de kamer gaat, onder bosjes door en wadend door rivieren etc. Als Ernie uiteindelijk een echte tijger tegenkomt, dan schrikt hij zo dat hij als de wiedeweerga terug naar huis vlucht en de voordeur achter zich dichtsmijt. Dan wordt er aangebeld. Bert doet open en zegt koelbloedig, alsof het de normaalste zaak van de wereld is dat er een tijger voor je deur staat: 'Goede dag mijnheer de tijger. Wat kan ik voor u doen?' De tijger laat een enorme brul horen en antwoordt: 'Ernie vergat zijn 'roestige pijlsnelle verrekijker' in mijn oerwoud!'
Ik vond het vroeger altijd vreselijk eng en als de plaat bij 'de tijgerjacht' was aanbeland, dan moest mijn moeder hem altijd naar het volgende nummer zetten.

Wat is de link met Anne-Lynn? Geen idee. Maar mocht iemand deze spelletjesplaat van Bert en Ernie kennen en toevalling weten waar je hem op CD kunt krijgen, dan houden we ons zeer aanbevolen...

Voor de liefhebber:
http://www.youtube.com/watch?v=H_BO2fxI4jI

Flexibel...

Gisterenochtend werd Anne-Lynn op de spoedlijst voor OK gezet. Nu werk ik hier al langer, dus wist ik dat ook 'spoed' wel eens heel lang kon gaan duren. Om 11:00 kreeg ze haar laatste voeding, want ze moest natuurlijk wel nuchter richting OK. 's Middags begon de ellende pas goed. Ik zal er niet te veel over uitwijden, maar om de hele dag een kind in je armen te hebbendat niet kan slapen, dat elk kwartier vergeet te ademen, vervolgens blauw aanloopt en als 'dood' met opengespeide ogen in het niets ligt te staren... Dat is iets dat een moederhart niet heel lang volhoudt. Af en toe kwam er een arts: 'We doen ons best'. Soms reageerde er nog een verpleegkundige op het alarm van de hartmonitor, keek Anne-Lynn dan even aan, zei 'Ach gut...' en liep dan weer weg. Toen HJ aan het einde van de middag arriveerde werden onze negatieve vibraties verdubbeld en zei de verpleging maar helemaal niets meer... Nooit gedacht dat ik nog eens zou vragen of mijn kind alsjeblieft geintubeerd en aan de beademing zou mogen. Snapte ook gewoon niet waarom ze dat niet deden. Eindelijk werd er overlegd en rond een uur of 18:30 ging Anne-Lynn weer aan de CPAP. Toen we terug kwamen van een hapje eten lag Anne-Lynn opeens aan een soort van EEG-apparaat (CSM-monitor). Op mijn vraag 'waarom' werd luchtig gereageerd met 'O, dat doen we wel vaker hoor.' En dat moet je dus bij mij noooit doen!. Ik zie het gelijk als men halve waarheden vertelt. Bleek dus dat Anne-Lynn bij het intuberen wat stuipjes had gehad en nu wilden ze dat toch wel goed in de gaten houden. Och ja, stuipjes... Dat kan er ook nog wel bij hoor! Wij zijn zo flexibel... Rond 20:00 ging Anne-Lynn eindelijk voor OK. Een kind van 2 weken oud, 9 uur geen slaap, 9 uur geen eten en 9 uur gevecht...

Rond 22:00 werden we gebeld. De operatie was weer geslaag!. Het neusje zat dicht met 'granulomateus weefsel' (reactie/ontstekings-weefsel) van de vorige operatie, maar het was prima te verwijderen geweest zonder al te veel omliggend (gezond) weefsel te beschadigen.
Mooi nieuws dus. Ook de CSM-monitor had verder geen afwijkingen meer laten zien.
Eindelijk tijd om een tukkie te gaan doen.

Vanmorgen het laatste nieuws opgevraagd. Het strottehoofd van Anne-Lynn is erg gezwollen van de intubatie en ze krijgt nu hydrocortison via het infuus. Nou ja, vooruit dan maar...
'De naaldjes van de CSM worden waarschijnlijk vanmiddag verwijderd' aldus de verpleegkundige. Naaldjes??? Blijkt dus dat de electroden niet met plakkers (zoals bij een EEG) vastzitten, maar met naaldjes in Anne-Lynn haar hoofdje! Flexibel, flexibel, flexibel. Och, wat zijn wij flexibel...


10:00 slotje op infuus, morfine en andere zooi gestopt (behalve hydrocortison en antibiotica).
11:00 Naalden van de CSM zijn verwijderd. Ik moet toegeven, het zijn kleine naaldjes... cm of 2
15:00 Anne-Lynn ligt er rustig en alert bij. Ziet er ook weer een stuk gezonder uit dan gisteren.
19:00 Gaat ie eruit, of gaat ie er niet uit? That's the question... We hebben het hier over haar beademingsbuis. Nu hij erin zit, heeft ze er last van. Hij zit erg los en schuift soms te veel haar longen in, waardoor de saturaties dalen. Haar stottehoofd is echter nog erg gezwollen, dus er is kans dat als ze hem eruit halen, dat haar keel dan dichtgeknepen wordt en ze helemaal niet meer kan ademen (en dan moet de tube er dus gelijk weer in). Dilemma dus. Elke 10 minuten kijken we op Telebaby hoe ze erbij ligt. Voorlopig zit de trachio-tube er nog in...
21:00 Hij blijft erin...

Term van de dag
CSM: Dit staat voor Cerebral State Monitor. Hiermee wordt door middel van verschillende electroden op het hoofd electrische pulsen van zowel de linker als de rechter hersenhelft gemeten. Het is eigenlijk een soort van mini-EEG (Electro-EncefaloGram), waarbij de staat van bewustzijn in de gaten kan worden gehouden en waarmee bijvoorbeeld insulten/epileptische aanvallen kunnen worden geregeistreerd.

Het broeikas-effect en zo...

Zojuist is Anne-Lynn op de spoedlijst gezet voor haar 2e OK. Het oorspronkelijke plan was om niet eerder dan vrijdag een schoonmaak-actie te houden, maar ze heeft het gewoon te benauwd. Ook haar bloedgas-waarden (CO2) houden niet over. HJ vond mijn stukje van gisteren te negatief ('dat willen de mensen niet lezen'), maar ik kan het ook niet mooier maken dan het is. Gaat het slecht met Anne-Lynn? Nee, niet slechter dan vorige week. Deze spoed-operatie is er voor om te zorgen dat het ook niet slechter wordt.

Een positieve noot: Anne-Lynn is met 13 dagen weer terug op haar geboortegewicht!!! En dat is enorm knap gezien haar OK en het feit dat 'leven' haar veel meer energie kost dan een gezonde baby en ze de eerste week minder voeding heeft gehad dan haar gezonde leeftijdsgenootjes.
Als klap op de vuurpijl wil ik daar nog even aan toevoegen dat ook mama alweer bijna op het gewicht zit van voor de zwangerschap en dat ze anderhalve week na de bevalling haar eigen broeken alweer aankon. Of dat echt een gezonde situatie is... dat laat ik dan maar even in het midden...

Term van de dag
Broeikas-effect: Bepaalde gassen in de atmosfeer, zoals CO2 (kooldioxide), zorgen ervoor dat warmte van de zon wordt vastgehouden. Zonder dit broeikaseffect zou het op aarde gemiddeld slechts -18 graden Celsius zijn. Dankzij broeikasgassen is het gemiddeld 12 graden. Vanaf de industriële revolutie is de concentratie van met name CO2 flink toegenomen, waardoor het gemiddeld warmer is geworden op aarde. Dat heeft zeer grote gevolgen voor het klimaat en kan op de lange termijn schadelijk zijn voor het leven op deze planeet.

Anne-Lynn is een soort fabriekje. Ze ademt zuurstof in en gebruikt dat voor allerlei 'verbrandingsprocessen' in haar lichaam: het verteren van voedsel, het laten kloppen van haar hart etc. 1 van de afvalstoffen die daarbij vrijkomen is CO2. Bij gezonde mensen verlaat CO2 het lichaam weer via de longen. In geval van hypoventilatie (onvoldoende ademen) zoals bij Anne-Lynn zal de zuurstofconcentratie in haar bloed afnemen, waardoor haar organen onvoldoende krijgen om ze gaande te houden. Daarbij zullen de afvalstoffen (CO2) zich ophopen en uiteindelijk schadelijke situaties opleveren. Zaak is om dit 'broeikas-effect' bij Anne-Lynn zo veel mogelijk voor te blijven...

Het Beste Idee Van Nederland!

Toen de wekker ging en ik 5 seconden later inlogde op Telebaby zag ik daar Anne-Lynn met een sonde in haar mond. In de overtuiging dat ik naar oude beelden zat te kijken drukte ik op F5. De sonde bleef... Dus ik bellen naar de afdeling en zo neutraal mogelijk gevraagd hoe het vannacht met Anne-Lynn was gegaan. Op zich wel goed. Met de voeding van 2:00 had ze een deel van de fles gedronken, maar was te moe geweest voor de rest. De verpleging had de sonde er toen weer ingedaan. Met de voeding van 5:00 hadden ze de fles niet eens geprobeerd!...
Op dat moment heb ik heel veel lelijke dingen gedacht over desbetreffende verpleegkundige. Ze had het natuurlijk gewoon niet goed genoeg geprobeerd. Wilde zeker een rustige nachtdienst en had geen zin gehad in extra werk. Zo'n sonde is natuurlijk ook veel makkelijker. MIJN kind was het natuurlijk prima gelukt die fles leeg te krijgen als IK haar die had gegeven! De flessen eerder op de dag gingen immers ook prima...
Toen ik op de afdeling aankwam moest ik echter toegeven dat het mij waarschijnlijk ook niet was gelukt. De neus van Anne-Lynn zit weer pot-dicht en ze piept, reutelt, proest en kronkelt in haar gevecht om aan voldoende adem te komen. Na de verschoning ben ik gelijk maar weer gegaan. Deze mama kan er vandaag even niet zo goed tegen...

Na de hele dag naar een wakkere Anne-Lynn te hebben gekeken waren we aan het einde van de middag weer bij haar om te voeden. Ze had wederom niet genoeg kracht en lucht om zelfstandig te drinken. Telkens als haar mondje dichtviel zakten de zuurstofsaturaties naar de 70%. Erg frustrerend. Om de hele dag naast haar te zitten om haar lipje naar beneden te houden (dan kan ze namelijk wel door haar mond ademen) leek me niet echt een optie. Er moest toch wel iets anders te bedenken zijn?
Eigenlijk werd het idee een paar dagen geleden al geboren, maar de verpleegkundige van die dag zag er niet veel heil in. De verpleegkundige van vandaag wel. Het idee? Neem een fopspeen, knip een gat in de voorkant en plak die met een pleister op/in haar mond. Een speentje gaat maar een klein stukje in haar mond (onze versie dan: een fopspeen voor prematuurtjes), maar houdt haar mondje wel goed genoeg open zodat ze door de speen kan ademen. De saturaties zijn sinds vanmiddag niet meer onder de 95% geweest!!! Dat is toch met recht Het Beste Idee Van Nederland?
Lost dit het probleem op? Nee, haar neus zit nog steeds potdicht. Maar als mijn meisje lekker kan slapen, dan kan ik dat ook en dat is toch waar het allemaal om draait.
Wel-te-rusten!

Daar moet op gedronken worden, deel 2

Vanmorgen trof ik onze schat slapend aan toen ik op de afdeling kwam. Ik ben er naast gaan zitten en heb alleen maar gekeken. Eindelijk in diepe rust, wat enorm mooi om te zien. Geheel zelfstandig ademen en nog mooie saturaties ook! Tien vingertjes, wipneusje, flapoortjes, zachte donkere haartjes... Te perfect om wakker te maken. Gelukkig werd ze rond 8:30 uit zichzelf wakker. Tijdens het verschonen was ik voor het eerst getuige van 'spuitpoep'. Een verpleegkundige vertelde een dag of wat geleden dat ze de monitor van de computer die achter haar bedje hangt had onder gespoten. Het leek me zwaar overdreven...
De monitor haalde ze deze keer niet, maar het was voldoende voor een complete verschoning van het bed.
Verder ging het vandaag eigenlijk zo goed, dat we onzelf een 'uitje' durfden te permiteren.
HJ is een dames-wedstrijdje hockey gaan fluiten in Zeist en ik ben op de thee geweest bij Hanneke. Heerlijk om er even uit te zijn en lekker te kletsen over van alles en nogwat, maar in het bijzonder natuurlijk over kinderen. Bij Hanneke zou ik nog even kolven (wat een vreselijke bezigheid!), maar ik was natuurlijk weer zo slim om wel het hele kolfapparaat mee te nemen (zo'n grote van Meleda), maar de flesjes voor de melk in het R Mc D huis te laten liggen... Met twee borsten op knappen kwamen we weer terug in het wkz.
Hier beleefden we het hoogtepunt van de dag: Natuurlijk had Anne-Lynn haar sonde er weer eens uitgetrokken en dus was het plan om te proberen zo veel mogelijk te voeden via de fles.
Halverwege was ze echter zo moe dat ze amper haar ogen nog open kon houden. Onder het dreigement dat als de fles niet op zou gaan, dat dan de sonde er weer in moest en een beetje stiekem knijpen in haar kuit, heeft ze het gepresteerd om 65cc melk te drinken uit de fles!!!
Als beloning mocht de sonde eruit blijven. We hopen zo om 20:00 een herhaling van deze prestatie en wie weet, wie weet... gooien we de sonde dan in de prullenbak!
Dus... Daar moet wederom op gedronken worden! Hi-Ha-Ho!

Gewoon nog eentje omdat ze zo leuk is...

 

Term (begrip) van de dag
Joris Driepinter: Joris Driepinter is een fictief karakter dat in de jaren 1960 en 1970 figureerde in verscheidene reclames voor melk. Door het dagelijks drinken van drie pinten melk was de oorspronkelijke Joris Driepinter tot sterke staaltjes in staat, zoals het optillen van een olifant.

Daar moet op gedronken worden... (melk, de witte motor)...

Vannacht hebben we beiden thuis geslapen. Toch lekker om weer even in je eigen bed te liggen.
's Ochtends zagen we op Telebaby dat de beademingsbuis en de sonde waren verdwenen. Ook haar armpjes zagen er erg vrij uit. Vanaf dat moment had ik geen rust meer, ik MOEST erheen!
Bij Anne-Lynn aangekomen bleek dat ze inderdaad van de beademing was en het nu zelf moet doen. Dat gaat nog niet van harte. Haar neus zit nog zo goed als dicht door stolsels en korstjes... Je moet het je voorstellen dat je zwaar verkouden bent, maar niet door je mond mag ademen...
De sonde bleek ze er, wederom, uit te hebben getrokken en lampje en infuus is verplaatst naar haar voeten. Mmmm, nou ja, het ziet er op de camera in ieder geval wel wat vriendelijker uit.
Het is een beetje een dubbele dag. Aan de ene kant is het gewelig dat het blijkbaar zo goed gaat dat ze geen morfine en geen beademing meer nodig heeft, maar aan de andere kant is het vreselijk moeilijk om te zien hoe ons kleine schatje zo ligt te worstelen om aan adem te komen. Bovendien moet haar neus geregeld uitgezogen. Iets wat zichtbaar pijn doet. En dan heeft mama de twijfelachtige eer om haar hoofd in de houtgreep te zetten zodat ze niet beweegt. Het is op zo'n moment moeilijk om 'het goede doel' voor ogen te houden.

En toch... zonder een aantal van die toeters en bellen, met de handjes vrij om in oogjes te wrijven of te sabbelen op je duim... Het begint bijna op een echte baby te lijken. En als bonus van de dag: haar eerste 10 ml melk uit een echt flesje!!! Zittend op mijn schoot heb ik haar dat kunnen geven.
Misschien niet iets waar je normaal bij stil zou staan. Melk drinken hoort er nu eenmaal gewoon bij. Maar voor ons was het een heel bijzonder moment.
Daar moet op gedronken worden!!! En hopelijk drinkt ze nog heel lang en steeds meer. Met een beetje geluk zelfs nog uit de borst.
Wat een heerlijk smurfje is het toch! Hier wil ik er nog wel 10 van!

Een hele fles drinken kost nog te veel energie. Dus een klein deel uit de fles en de rest via de sonde.

Term van de dag

Melkquotum: Een melkquotum is het recht een bepaalde hoeveelheid melk te produceren. De melkquotum is ingevoerd omdat in de Europese Unie meer melk werd geproduceerd dan geconsumeerd, wat uiteindelijk leidde tot wat een melkplas en boterberg genoemd werd. Indien meer melk wordt geleverd dan het quotum moet een heffing over deze extra hoeveelheid worden betaald. Dit heet de superheffing.

Op het moment overschijdt mijn productie tot twee keer de vastgestelde melk-quotum. Anne-Lynn drinkt nu ongeveer een halve liter melk per dag. Het kolven levert ruim een liter. Bertje 21 is er niets bij... Onze lade in de vriezer in het Ronald Mc Donald huis ligt tot de nok gevuld. En we denken erover de rest uit te rijden over nabijgelegen grasland... Wie maakt me los?

Doe een stapje naar voren... doe een stapje terug...

Tjonge, wat had onze meid het slecht gisteren.
Helemaal stijf van de stress en pijn lag ze daar in haar bedje (excuses aan degene met toegang tot telebaby. Soms kun je die camera beter wegdraaien...). Het was zo erg dat er zelfs weer een schedelecho is gemaakt om te kijken of het 'in het brein' allemaal nog wel OK was. Gelukkig bleek dit het geval. Onze meid bleek natuurlijk weer te sterk voor de beademing en liet met haar tegen-ademhaling het hele apparaat op tilt slaan. Ze is toen vrij snel weer over gegaan op CPAP. Ondanks de vrij hoge morfine-dosering kon ze de ademhaling toch redelijk op peil houden. Ze ligt nu met zowel armen als benen vastgebonden in bed en het is lastig verschonen met al die draden in de weg.
Mijn hoopvol streven is 1 draad/slang per dag minder. Ze heeft nu: plakkers voor hartmonitor, sonde, trachio-tube, 2 infusen, bloeddrukmeter en blaas-catheter. Ik bedenk me opeens dat ze 1 arm heeft zonder iets (enkel een mini-dwangbuisje). Dat valt dan weer mee (jaja, de optimist in mij)... Als ik goed reken zijn we dan over een week 'clean'. Mmm, volgens mij is de volgende operatie over een week. Stapje naar voren, stapje terug...
Maar we komen er wel!

Vanmorgen (vrijdag) lijkt de rust wat wedergekeerd. Morfine is ook een stukje naar beneden gegaan. En af en toe hoor ik geluiden over 'de tube verwijderen'. Ik hou nog even nergens rekening mee, maar oh,wat zou dat fijn zijn. Vanmorgen heb ik haar ook uitgebreid gepoetst. Oil of Olaz op haar neusje, labello op de lipjes... Nog even en ze kan zo gaan 'make-uppen' met Julia, ons buurmeisje (of buur-zusje, zoals ik graag wil zeggen). De hele tijd kijkt ze me met van die grote knikkers aan. Komt dat van de morfine? Het boeit me eigenlijk even niet. Zolang ze rustig ligt zonder al te veel pijn en stress... Dan is deze mama al heel erg gelukkig.

PS. Ik zag net dat aan haar 'vrije' hand het zuurstoflampje zit. Toch niet zo vrij dus.
Ach, zo'n lampje doen we niet moeilijk over...

Trotse papa.

Term van de dag

Liefde: Liefde kenmerkt zich door de diepe genegenheid voor, welgezindheid tot of toewijding voor een ander.

In de bijbel wordt gesproken over drie belangrijke dingen in het leven: Hoop, geloof en liefde. De belangrijkste daarvan is de liefde, aldus de schrijver Paulus. En ondanks dat ons geestelijk leven in veel dingen niet parallel loopt, hebben we dat beiden toch maar goed begrepen!. Leafde hat wun... Liefde heeft gewonnen (even speciaal voor diegenen die dat nog steeds niet heeft kunnen vertalen).

Het is bijzonder zoveel liefde te kunnen voelen voor zo'n klein wezentje, dat je eigenlijk nog helemaal niet kent, maar wat voor 200% bij je hoort...

Choane Atresie

Even heel snel een update. Een uurtje geleden is Anne-Lynn terug gekomen op de afdeling na haar OK-avontuur. De operatie is goed gegaan, maar we hebben verder nog geen in's en out's gehad.
Ze heeft geen stents gekregen en ziet er dus vrij normaal uit. Wel wat extra toeters, draden en bellen, maar hopelijk is dit van erg tijdelijke aard. Ze ligt nu aan de 'echte' beademing en krijgt ook morfine.
Het is duidelijk dat ze pijn heeft, maar ze moeten een goede middenweg zien te vinden tussen pijnstilling en ademhaling (bij te veel morfine zakt de ademhaling weg).
Hopelijk toont ze zich weer een echte 'krachtpatser' en is het herstel snel.

Termen van de dag
Atresie: dit betekent 'het ontbreken van een natuurlijke opening' Dit kan zijn in de vorm van een slokdarmafsluiting, het ontbreken van een anus, het ontbreken van bepaalde kleppen in het hart. Het is dus een afsluiting in een orgaan, waar normaal gesproken een doorgang had moeten zijn.
Choanen: Dit zijn de achterste nasale openingen. Zij vormen een verbinding tussen neusholte en keel

Op veler verzoek:

Direct na de bevalling. Gezond verklaard.

Toch niet helemaal gezond.                     

Anne-Lynn met Mayo-tube. Geen succes (drukplek op gehemelte) dus daarna aan de beademing.

Zing, vecht, huil, bid, lach, werk en bewonder.

Beste mensen.
Voor iedereen die gelooft in de kracht van gebed: bid.
Voor iedereen met kaarsen in huis: brand een kaarsje.
Voor iedereen die gelooft in 'duimen': duim
Zit uw categorie er niet tussen: Dan vinden we het ook heel fijn als u gewoon aan ons denkt!!!

Morgen 8:00 gaat Anne-Lynn voor OK...

Hoop doet leven!

Opeens gaat het snel. Van allerlei uitslagen komen er binnen en tot nu toe dragen die uitslagen steeds meer bij aan onze goede hoop en een verlangen naar de toekomt.
Hieronder een kort overzichtje:

• Oren: geen bijzonderheden (buiten de bijoortjes, wat ook nog steeds geldt als aangeboren 'afwijking'.
• Ogen: geen bijzonderheden (jippie, geen jampot-bodems!)
• Nieren: OK
• Blaas: OK
• Hart: geen afwijkingen (pfff, wat hebben wij ons hart opgehaald toen we dat hoorden)
• Schedel: OK
• Hersenen: voor zover te beoordelen, OK. (dat wordt alvast inschrijven voor de Uni..)

We zijn eigenlijk best in jubelstemming, al durf ik dat soms bijna niet te zijn. Bang dat we straks nog een grote slag in ons gezicht krijgen. Er wordt ook nog genetisch onderzoek gedaan naar eventuele afwijkingen. Dit bloed zal tijdens de OK worden afgenomen, om Anne-Lynn niet nog verder in de stress te helpen.
We zijn blij dat ze niet meer heel lang op deze manier aan de beademing hoeft. Je moet het je voorstellen dat je de hele dag moet ademen door een rietje. Alleen zit dat rietje dan ergens halverwege je longen. Ze heeft er echt heel veel last van en dat is zo zielig om te zien. Maar gelukkig is ze enorm sterk. Van de verpleging heeft ze al de bijnaam 'krachtpatsertje'.
En dat is dan onze dochter!...

Morgen is het een spannende dag. Gisteren gehoord dat we er rekening mee moeten houden hier nog wel een paar weken te zitten en dat soms wel meer dan 2 operaties nodig zijn... Pfff... Maar het komt goed.
'Binnenkort' zijn we lekker thuis!

Term van de dag
Hoopvol: Bijvoeglijk naamwoord met optimistische verwachtingen.

De bevalling

Vanwege mijn bloeddruk en met name de klachten die ik er van had, werd ik dinsdag 1 november ingeleid. 's Ochtends kreeg ik de eerste spuit gel (prostaglandines) om het een beetje soepel te maken 'down under'. Er gebeurde niets. Op de monitor waren wel wat harde buiken te zien, maar die had ik de dagen daarvoor ook al. 's Middags kreeg ik een tweede dosis. Hier kreeg ik wel regelmatigere harde buiken van. Ik kon wel met mn hand voelen dat ik ze had (in combi met de monitor), maar gevoelig waren ze niet. Ik raakte in de war. Ik had van die harde buiken om de 2 minuten en ze hielden wel een minuut aan. Waren dit weeen? Waar liepen al die vrouwen dan zo over te zeuren? De VK haalde me uit de droom: 'Nou meisje, als dit weeen zouden zijn, dan lag je hier niet meer zo ontspannen!'
OK, geen weeen dus. Nou, dan zal het vandaag wel niets meer worden.
Om half 7 kwam HJ en toen werden de tussenpozen tussen de weeen weer wat langer. Game-over dacht ik nog. We hebben 1 spelletje kunnen doen, maar toen wist ik opeens toch zeker dat ik weeen had ('Even wachten nu... Had ik nu al gegooid of niet? Laten we maar stoppen...').
Voor HJ begon de voetbalwedstrijd Barcelona tegen 'weet-ik-wie' en voor mij was het nu echt begonnen. Om 22:00 vond ik het leven opeens niet zo leuk meer. 4 cm ontsluiting. Deze aanstaande moeder deed naar aanleiding van al die geweldige zwangerschapsboeken haar rekensommetje en bedacht zich dat nog 6 uur 'hel' niet iets hoort te zijn waar vrouwen voor kiezen. Zeker niet als je in een academisch ziekenhuis ligt. Altijd gezegd: 'geen naalden in mn rug', maar opeens boeide dat toch niet meer zo.
De anesthesist werd gebeld en een infuus geprikt. Nog geen half uur later werd de anesthesist echter met een 'sorry mevrouw, het kan niet meer' afgebeld: 8/9 cm ontsluiting. WAT?!?! Waar waren die 6 uur, die die zwangerschapsboekjes mij nog hadden beloofd? Na een minuut of 20 persen (heerlijk! echt waar) was nieuw leven een feit.
Het opruimen van de schade... daar zal ik niemand mee vermoeien.
Maar neem van mij aan: liever nog 3 bevalling dan nog 1 keer die ellende...

Term van de dag
Prostaglandinen:
Dit zijn een groep hormoonachtige stoffen die op lokaal niveau werkzaam zijn in het regulieren van vele fysiologische processen. Bij het inleiden van een bevalling wordt dit in gel-vorm gebruikt om de baarmoedermond te laten rijpen.

PS. Reacties op vragen zet ik als eigen reactie onder een post, dus niet in de blog zelf.

Extra PS. In tegenstelling tot wat ik gisteren schreef blijkt er toch ook bot in het spel bij de Choane Atresie van Anne-Lynn. Het is een combi van vlies en bot. Maar op zich schijnt 'het gat' wel goed zichtbaar te zijn, dus weten ze in ieder geval waar ze moeten boren (jakkes!!!)

Gewoon doorademen kleintje!

Vanmorgen weer om 8:00 op de afdeling. Weer een andere verpleegkundige (man). Het is elke keer weer even aftasten. Hij is duidelijk en strikt, maar er valt prima mee te praten. In overleg kan er heel veel.
Tijdens onze kangoeroe-sessie kwam de KNO-arts in opleiding nog langs om te vertellen dat we later deze week nog een gesprek zouden krijgen. Heb haar toch even aan de praat gehouden om zo wat extra info los te peuteren. Want is er nu wel of niet op de ct-scan te zien of 'de obstructie' om vlezig weefsel of bot bestaat? Ze kon me geruststellen dat het alleen de vliezen zijn die Anne-Lynn beletten normaal te ademen. Goed nieuws, want dat maakt de operatie weer een stuk minder ingrijpend.
Verder weinig nieuwe info. Wat betreft de mogelijkheid van een syndroom wist ze te vertellen dat een antwoord hierop soms heel lang op zich kan laten wachten. Het is een soort beslissingsboom die ze afwerken en wanneer de laatste tak bereikt gaat worden is voor niemand te overzien...

Vanmiddag had Anne-Lynn een behoorlijjke dip, met zuurstof niveau's van rond de 50%. Gelukkig wordt er hier snel ingegrepen en met wat extra actieve zuurstof duurde het niet heel lang voordat de alarmbellen weer zwegen.
Op zo'n moment maak ik me toch zorgen: die drie uur die Anne-Lynn na de bevalling naast me op de afdeling heeft gelegen zonder dat iemand iets in de gaten had, wat voor schade heeft dat mogelijk wel niet gehad?
Weer een vraag waar niemand antwoord op kan geven...


Term van de dag.
CPAP: Dit staat voor Contignuous Positive Airway Pressure en is een vorm van ondersteuning van de ademhaling bij mensen met longproblemen. De machine zorgt voor een voortdurende positieve druk in de ademwegen.

Anne-Lynn ligt aan een CPAP. Dit is geen machine die voor haar ademt, maar het zorgt er voor dat haar longen 'open' blijven en dat het ademen op zich minder energie kost.
Het apparaat wordt ook wel gebruikt door mensen met slaapapneu.

Wat een mooi verjaardagskado!

Na weer een nacht met veel te weinig slaap kwam ik vanochtend op de IC, waar ik toegezongen werd door de verpleging. Er hingen zelfs slingers voor mij. Het moet niet gekker worden. Nog even en ik ga het hier  nog gezellig vinden... Anne-Lynn had zelfs een knutselwerkje voor me gemaakt! Het mooiste kado hing echter boven haar bedje: het diploma (ja, je gelooft het niet) van haar geslaagde gehoortest. Ons meisje kan horen!!! We zijn zo blij en dankbaar.

Term van de dag:
Kangoeroeen: Dit is een methode om het hechtingsproces tussen ouder en kind tot stand te brengen. Dit is dubbel belangrijk bij een slechte start van het leven van een kind waarbij echt contact tussen ouder en kind gedurende het grootste gedeelte van de dag ontbreekt.
Het kind wordt met de blote bast op de blote borst van de ouder gelegd en toegedekt met een molton. Samen lig je dan een uur of langer te relaxen. (vanmorgen heb ik dit bijna 3 uur uitgehouden, heerlijk). Het is heel bijzonder te merken hoe rustig Anne-Lynn hiervan wordt.

intro van deze blog.

Vier dagen geleden werd onze dochter Anne-Lynn geboren. Naast de ontdekking van twee 'bijoortjes' bleek snel dat het voor haar door een aangeboren afwijking, genaamd Choane Atresie, onmogelijk is om door haar neus te ademen. Een probleem, want babies ademen de eerste 6 maanden eigenlijk uitsluitend door hun neus. Anne-Lynn ligt nu op de IC aan de beademing in afwachting van haar eerste operatie. Erg stressvol voor haar en ons. Temeer ook omdat deze aandoening vaak voorkomt in combinatie met een syndroom. Graag houden we iedereen op de hoogte, maar elke dag iedereen sms-en vergt van ons te veel. Graag doen we het zo en hopen dat jullie met ons mee willen leven, hopen, duimen en bidden dat alles met een sisser afloopt en we over een tijdje samen thuis kunnen zijn zonder al te veel zorgen voor de toekomst. Reacties en vragen via deze blog worden zeer op prijs gesteld en ik zal proberen ook via deze weg op iedereen te reageren. Lieve groet van ons.